UN MONDO AUTISTICO

Mi presento: lavoro da qualche tempo nel sociale cercando di portare come posso il mio contributo per alleviare le enormi difficoltà delle famiglie che affrontano il problema dell’autismo ad alto funzionamento. Cioè un aspetto particolare dell’autismo, meno appariscente di quello conosciuto dalla maggior parte del pubblico, ma proprio per questo vissuto in modo drammatico, sia perché chi lo subisce rimane cosciente delle proprie difficoltà, sia perché chi è attorno a lui non appare in grado di aiutarlo o anche solo di comprenderlo.

Mentre combatto, come uno dei tanti don Chisciotte, a volte mi sento come fossi intrappolato in un perverso gioco di specchi, per cui le persone con autismo mi paiono meno autistiche della società che le accoglie.Prendiamo ad esempio le famiglie che vivono sulla loro pelle la difficoltà: le diagnosi sono in aumento e stanno migliorando, perché i medici dopo anni di lotte dal basso, stanno diventando più bravini a capire il fenomeno, per sua natura molto complesso. Quindi? Beh, il problema è che nella maggior parte dei casi dopo la diagnosi non c’è niente. Se poi c’è qualcosa è al massimo per i bambini, si tratta di un intervento che forse migliora la situazione (difficile dimostrarlo) comunque non “guarisce” e peggio ancora lascia la famiglia (spesso nel tempo ridotta a un solo componente che decide di prendersi cura del disabile) ad affrontare il vuoto che segue nell’età adulta, con conseguenze che non di rado si prospettano spaventose.

Ogni giorno nelle associazioni per cui opero si riversano casi disperati, di genitori che arrivano a noi con la diagnosi in mano per sapere cosa possono fare, come possono affrontare questo titanico compito piovutogli in testa dall’oggi al domani di una “disabilità inguaribile”, portando domande dure come: sarà mai capace questa persona di provvedere a se stessa? Che futuro potrà mai avere in questa società sempre più violenta, bulla, furba e competitiva?

Ecco, a questo punto dato che ci troviamo tra privati che hanno di loro iniziativa deciso di affrontare la questione non solo dentro le mura di casa ma cercando di creare una rete di solidarietà, ci si attende che naturalmente queste famiglie comprendano il valore dell’iniziativa e inizino a partecipare, a espandere e rafforzare la rete di solidarietà così faticosamente messa in piedi.

Invece no.
Ed è questo che più di ogni altra cosa mi spaventa: se nemmeno queste persone riescono a comprendere, se nemmeno loro che hanno una motivazione comune così forte come l’amore che li lega ai loro cari può formare un idea minima di convivenza umana e di condivisione sociale, se nemmeno condizioni di sofferenza così estreme riescono a far scattare un istinto di banale sopravvivenza da branco, da che parte dovrebbe arrivare la rivoluzione? Chi mai potrà evitare il disastro dello sfruttamento più bieco, infimo e basso che una piccola parte di umanità ha in agenda per il resto dei propri simili?

Forse il mio è un punto di vista non corretto. Forse il fatto che queste persone non aderiscano a un principio sociale di mutuo aiuto condiviso è dovuto in realtà proprio alla loro condizione, tanto disperata da non consentire di avere risorse mentali da spendere per altro. Forse. Tuttavia dentro di me una vocina mi suggerisce che se mi trovassi negli anni ’50 nemmeno starei qui a lagnarmi. Qualcosa mi suggerisce che non dovrei nemmeno pensarci: chi è uscito dalla guerra era pieno di pitocchi e di problemi e non faticava certo a capire che le sue possibilità di sopravvivenza aumentavano se stava in un gruppo facendo la sua parte. Vecchi, storpi, eccentrici d’ogni risma, persino i bambini avevano un ruolo spesso non secondario. Certo era una realtà brutale e cruda, non certo desiderabile per il nostro futuro, ma funzionava e ha permesso a noi discendenti di vivere in relativa agiatezza. Inoltre il nostro futuro potrebbe pretendere da noi almeno quella predisposizione sociale.

Oggi tutto è diverso. Viviamo dentro una specie di “autismo collettivo”, dove il senso del dovere comune e l’autismo hanno cominciato a fondersi in una sola soluzione. Così i problemi ci sono, tutti sono d’accordo, ma sono degli altri. Quando poi i problemi sono i nostri, sono vissuti come unici: non scatta l’idea che sia necessario unirsi con chi vive il problema. In più viene accettato passivamente come normale che la condizione d’abbandono e di sofferenza venga compatita dal nostro prossimo, senza che vi sia mai un guizzo oltre il compatimento e la mera presa di posizione verbale.

Perché?! Io non ho risposta. Ma solo un mare infinito di domande.

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Truman
23 Settembre 2011 , 7:34 7:34

Come al solito, si presenta un sintomo come se fosse una malattia. Il singolo personaggio autistico potrebbe essere ammalato, ma se parliamo di gruppi di persone, un comportamento tendenzialmente ritirato, simile all’autistico, borderline, potrebbe essere una forma di difesa, non una malattia.
Insomma la società oggi è molto malata e rinchiudersi in se stessi, entro certi limiti, è una cura, non una malattia

Cito da A. Roy, “Il dio delle piccole cose”, L’ostinato silenzio, l’isolamento in cui, ormai adulto, Esta si chiuderà, sono la critica più radicale ed insieme l’unica forma di sopravvivenza. (dalla 3° di copertina).

Ma poi, ha mai provato qualcuno a indagare sulla sindrome autistica come una necessaria difesa dell’individuo da contatti shoccanti? Hanno mai provato a cercare da cosa si difende l’autistico prima di provare a rimuovere le sue difese?

GioCo
GioCo
3 Ottobre 2011 , 16:21 16:21

Caro Truman, messo e non concesso che l’articolo che ho scritto volesse parlare di malattia, parola che ho evitato accuratamente non a caso, resta il fatto che l’isolamento non può essere in alcun modo una risposta adeguata in questo caso. Sano o malato sono parole che non aiutano a comprendere il disagio profondo di chi non può scegliere se stare o meno da solo, ma vive la sua condizione e spesso la soffre profondamente. D’altronde l’autismo è di fatto un problema organico (non diverso dalla menomazione neonatale, come per esempio per chi nasce senza cornee) la cui origine è incerta (forse genetica) quindi parlare di malattia è comunque improprio, perchè non stiamo parlando di qualcosa “che viene e passa”, ma di qualcosa che quando presente, te la tieni e basta. Il parallelo con la questione sociale è distante proprio per questo motivo, inoltre la tendenza (giusta) ad isolarsi per soppravviviere, non ha alcuna ragione d’essere se il contrario diventa il mezzo più logico per sopravvivere, no? Condividere con chi può comprendere, significa anche imparare a tollerare mettendo a confronto i nostri problemi con chi vive un livello simile di difficoltà … Il problema è la “qualità” (permettimi) del rapporto sociale… Leggi tutto »

Truman
4 Ottobre 2011 , 10:37 10:37

Prima di tutto tentavo di dare una risposta al quesito in fondo al tuo post Viviamo dentro una specie di “autismo collettivo”, … Perché? E secondo me qui c’è una società malata che porta a richiudersi in se stessi. Ma forse cogli anche un aspetto più specifico, una persona autistica in famiglia stressa fortemente l’ambiente familiare e tutti i componenti richiudono le proprie barriere e restringono i contatti sociali. Dici che non è ragionevole, che avrebbero più utilità a collaborare con altre famiglie che hanno problemi analoghi. Ma stai ragionando in base all’utilità, lì dove non ci sono più risorse emotive per tutto ciò che non sia strettamente indispensabile. Non so se riesco a trovare un’analogia, in informatica sarebbe un windows in esecuzione in modalità provvisoria, che perde tutte le risorse di rete. Sarebbero utili tali risorse, ma l’unica alternativa alla modalità provvisoria in quel momento non è un sistema funzionante, ma un crash (un collasso) totale del sistema informatico. Di nuovo, il rinchiudersi è prima di tutto una difesa. Bisogna trovare le cause che portano a difendersi e rimuoverle, prima di aprire al mondo. Altrimenti si fanno solo ulteriori danni. E no, l’uomo non è sempre un animale sociale.… Leggi tutto »

GioCo
GioCo
5 Ottobre 2011 , 18:52 18:52

“Ma stai ragionando in base all’utilità, lì dove non ci sono più risorse emotive per tutto ciò che non sia strettamente indispensabile. “ Sto raginando sulla mera “obbligatorietà”. Del fatto che non vi siano risorse mentali è tutto da discutere, anche perchè se davvero pensi di non avere più risorse sono poche le soluzioni: o sopprimi te stesso o la sorgente dei tuoi guai. D’altrone cosa significa Truman “non avere più le risorse”? Allargare ad altri, non è aumentare i problemi ma condividerli. L’assurdo è proprio qui, il fatto che si confonda una risorsa umana in un ulteriore carico di stress. Da dove arriva una tale sfiducia nel prossimo? Questo è strano, questo volevo fosse messo in evidenza. Non altro. “Di nuovo, il rinchiudersi è prima di tutto una difesa.” E fin qui mi trovi d’accordo. Non c’è alcun dubbio. Il problema è che un sistema biologico, qualunque (è ovvio per chi studia biologia) la difesa è lo stato opposto alla ricezione. Non puoi essere ricettivo e in difesa ad un tempo, ergo non puoi essere in difesa e trovare soluzioni. Questa cosa è biologicamente impossibile, almeno per quanto ne sappiamo. Se vivi a contatto con molti portatori d’autismo, comprendi… Leggi tutto »

GioCo
GioCo
5 Ottobre 2011 , 19:03 19:03

E no, l’uomo non è sempre un animale sociale.

Anche qui, sempre o no, la questione è un altra. Non respiri sempre, non vai sempre al gabinetto e non mangi sempre. Ma sei un essere vivente complesso che respira (al contrario delle piante), che defeca (al contrario dei rettili) e che ha bisogno di introdurre di tanto in tanto del cibo fino alla fine della vita (al contrario di alcuni insetti che in certe fasi della loro vita vivono solo per riprodursi e sanza cibarsi). Insomma, il fatto che tu non debba rimanere appiccicato agli altri, ma ti prenda dei momenti di allontanamento riflessivo, non descrive ne l’autismo, ne la moderna modalità di intendere l’essere sociale di stampo autistico che ho descritto. Descrive solo una giusta pausa tra due momenti di bisogno fisiologico.