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UN MONDO AUTISTICO

Mi presento: lavoro da qualche tempo nel sociale cercando di portare come posso il mio contributo per alleviare le enormi difficoltà delle famiglie che affrontano il problema dell’autismo ad alto funzionamento. Cioè un aspetto particolare dell’autismo, meno appariscente di quello conosciuto dalla maggior parte del pubblico, ma proprio per questo vissuto in modo drammatico, sia perché chi lo subisce rimane cosciente delle proprie difficoltà, sia perché chi è attorno a lui non appare in grado di aiutarlo o anche solo di comprenderlo.

Mentre combatto, come uno dei tanti don Chisciotte, a volte mi sento come fossi intrappolato in un perverso gioco di specchi, per cui le persone con autismo mi paiono meno autistiche della società che le accoglie.Prendiamo ad esempio le famiglie che vivono sulla loro pelle la difficoltà: le diagnosi sono in aumento e stanno migliorando, perché i medici dopo anni di lotte dal basso, stanno diventando più bravini a capire il fenomeno, per sua natura molto complesso. Quindi? Beh, il problema è che nella maggior parte dei casi dopo la diagnosi non c’è niente. Se poi c’è qualcosa è al massimo per i bambini, si tratta di un intervento che forse migliora la situazione (difficile dimostrarlo) comunque non “guarisce” e peggio ancora lascia la famiglia (spesso nel tempo ridotta a un solo componente che decide di prendersi cura del disabile) ad affrontare il vuoto che segue nell’età adulta, con conseguenze che non di rado si prospettano spaventose.

Ogni giorno nelle associazioni per cui opero si riversano casi disperati, di genitori che arrivano a noi con la diagnosi in mano per sapere cosa possono fare, come possono affrontare questo titanico compito piovutogli in testa dall’oggi al domani di una “disabilità inguaribile”, portando domande dure come: sarà mai capace questa persona di provvedere a se stessa? Che futuro potrà mai avere in questa società sempre più violenta, bulla, furba e competitiva?

Ecco, a questo punto dato che ci troviamo tra privati che hanno di loro iniziativa deciso di affrontare la questione non solo dentro le mura di casa ma cercando di creare una rete di solidarietà, ci si attende che naturalmente queste famiglie comprendano il valore dell’iniziativa e inizino a partecipare, a espandere e rafforzare la rete di solidarietà così faticosamente messa in piedi.

Invece no.
Ed è questo che più di ogni altra cosa mi spaventa: se nemmeno queste persone riescono a comprendere, se nemmeno loro che hanno una motivazione comune così forte come l’amore che li lega ai loro cari può formare un idea minima di convivenza umana e di condivisione sociale, se nemmeno condizioni di sofferenza così estreme riescono a far scattare un istinto di banale sopravvivenza da branco, da che parte dovrebbe arrivare la rivoluzione? Chi mai potrà evitare il disastro dello sfruttamento più bieco, infimo e basso che una piccola parte di umanità ha in agenda per il resto dei propri simili?

Forse il mio è un punto di vista non corretto. Forse il fatto che queste persone non aderiscano a un principio sociale di mutuo aiuto condiviso è dovuto in realtà proprio alla loro condizione, tanto disperata da non consentire di avere risorse mentali da spendere per altro. Forse. Tuttavia dentro di me una vocina mi suggerisce che se mi trovassi negli anni ’50 nemmeno starei qui a lagnarmi. Qualcosa mi suggerisce che non dovrei nemmeno pensarci: chi è uscito dalla guerra era pieno di pitocchi e di problemi e non faticava certo a capire che le sue possibilità di sopravvivenza aumentavano se stava in un gruppo facendo la sua parte. Vecchi, storpi, eccentrici d’ogni risma, persino i bambini avevano un ruolo spesso non secondario. Certo era una realtà brutale e cruda, non certo desiderabile per il nostro futuro, ma funzionava e ha permesso a noi discendenti di vivere in relativa agiatezza. Inoltre il nostro futuro potrebbe pretendere da noi almeno quella predisposizione sociale.

Oggi tutto è diverso. Viviamo dentro una specie di “autismo collettivo”, dove il senso del dovere comune e l’autismo hanno cominciato a fondersi in una sola soluzione. Così i problemi ci sono, tutti sono d’accordo, ma sono degli altri. Quando poi i problemi sono i nostri, sono vissuti come unici: non scatta l’idea che sia necessario unirsi con chi vive il problema. In più viene accettato passivamente come normale che la condizione d’abbandono e di sofferenza venga compatita dal nostro prossimo, senza che vi sia mai un guizzo oltre il compatimento e la mera presa di posizione verbale.

Perché?! Io non ho risposta. Ma solo un mare infinito di domande.

Pubblicato da supervice

  • Truman

    Come al solito, si presenta un sintomo come se fosse una malattia. Il singolo personaggio autistico potrebbe essere ammalato, ma se parliamo di gruppi di persone, un comportamento tendenzialmente ritirato, simile all’autistico, borderline, potrebbe essere una forma di difesa, non una malattia.
    Insomma la società oggi è molto malata e rinchiudersi in se stessi, entro certi limiti, è una cura, non una malattia

    Cito da A. Roy, “Il dio delle piccole cose”, L’ostinato silenzio, l’isolamento in cui, ormai adulto, Esta si chiuderà, sono la critica più radicale ed insieme l’unica forma di sopravvivenza. (dalla 3° di copertina).

    Ma poi, ha mai provato qualcuno a indagare sulla sindrome autistica come una necessaria difesa dell’individuo da contatti shoccanti? Hanno mai provato a cercare da cosa si difende l’autistico prima di provare a rimuovere le sue difese?

  • GioCo

    Caro Truman,
    messo e non concesso che l’articolo che ho scritto volesse parlare di malattia, parola che ho evitato accuratamente non a caso, resta il fatto che l’isolamento non può essere in alcun modo una risposta adeguata in questo caso. Sano o malato sono parole che non aiutano a comprendere il disagio profondo di chi non può scegliere se stare o meno da solo, ma vive la sua condizione e spesso la soffre profondamente.
    D’altronde l’autismo è di fatto un problema organico (non diverso dalla menomazione neonatale, come per esempio per chi nasce senza cornee) la cui origine è incerta (forse genetica) quindi parlare di malattia è comunque improprio, perchè non stiamo parlando di qualcosa “che viene e passa”, ma di qualcosa che quando presente, te la tieni e basta.
    Il parallelo con la questione sociale è distante proprio per questo motivo, inoltre la tendenza (giusta) ad isolarsi per soppravviviere, non ha alcuna ragione d’essere se il contrario diventa il mezzo più logico per sopravvivere, no? Condividere con chi può comprendere, significa anche imparare a tollerare mettendo a confronto i nostri problemi con chi vive un livello simile di difficoltà …
    Il problema è la “qualità” (permettimi) del rapporto sociale atteso dalla maggioranza: se vacanze, lavoro e qualche serata con gli amici sono tutto quello che basta all’uomo medio di questa società per considerarsi a posto e non isolato, è un po’ poco nel momento in cui devi affrontare un problema serio come un figlio che non ha nessun comportamento accettabile (socialmente o meno) e non c’è verso di “correggerlo”. Prendi ad esempio lo sconosciuto che ti si avvicina e ti spara a tradimento un calcio nelle palle: come pensi di poterlo interpretare? Questo è un esempio di comportamento sociale inaccettabile che può essere dato dalla disabilità. Ma ce ne una gamma infinita, alcuni tutto sommato sopportabili, altri no.
    Bene, detto questo se si creasse una sinergia tra persone che vivono il problema, il problema comincerebbe a pesare molto meno socialmente, no? Mica tutti hanno i soldi per tenere un figlio problematico in una casa famiglia assistito 24 su 24 da operatori specializzati! Invece la realtà è che le famiglie rimangono spesso isolate, senza adeguata copertura istituzionale e senza i mezzi (cognitivi o economici che si voglia) per intervenire adeguatamente.
    Il risultato è un inferno, un susseguirsi di realtà di pura follia, l’abbandono d’ogni buon senso in ragione della assurdità e della ottusità propria della ignoranza arrogante.
    Non è sempre così, ma la percetuale ti assicuro è allarmante.
    A questo aggiungi (e il tuo post lo conferma) come un discorso che vorebbe essere di sensibilizzazione (nelle intenzioni) come questo, viene percepito invariabilmente sempre come accusa. Penso che questo sia il risultato più evidente di anni di destabillazzione percettiva televisiva, che ci ha condizionato a risposte preprogrammate, fatte di etichette sparate a zero come pallottole, senza indagine, senza confronto, senza verifiche di alcun genere … vere a prescindere d’ogni ragionamento.
    Basterebbe rendersene conto, ammetterne l’influsso malefico per cominciare a disfarsi della loro influenza.
    L’essere umano Truman, è prima di tutto un essere sociale, e come qualsiasi animale sociale vive di rapporti sociali, si nutre di rapporti sociali. Fa male sentirlo dire? Allora forse il motivo non è il bisogno di “isolarsi per difendersi”, ma il fatto che ci stiamo (socialmente) difendendo da un bisogno profondo che non possiamo eludere. Ne per noi stessi, ne (soprattutto) verso coloro a cui vogliamo bene.
    Come mangiare o andare al gabinetto: chi diamine direbbe che si sta difendendo dall’andare a fare pipì? Ecco, oggi siamo a questo. Se non è un sintomo d’estremo disagio, allora cos’è?

  • Truman

    Prima di tutto tentavo di dare una risposta al quesito in fondo al tuo post
    Viviamo dentro una specie di “autismo collettivo”, …
    Perché?


    E secondo me qui c’è una società malata che porta a richiudersi in se stessi.

    Ma forse cogli anche un aspetto più specifico, una persona autistica in famiglia stressa fortemente l’ambiente familiare e tutti i componenti richiudono le proprie barriere e restringono i contatti sociali. Dici che non è ragionevole, che avrebbero più utilità a collaborare con altre famiglie che hanno problemi analoghi.
    Ma stai ragionando in base all’utilità, lì dove non ci sono più risorse emotive per tutto ciò che non sia strettamente indispensabile.

    Non so se riesco a trovare un’analogia, in informatica sarebbe un windows in esecuzione in modalità provvisoria, che perde tutte le risorse di rete. Sarebbero utili tali risorse, ma l’unica alternativa alla modalità provvisoria in quel momento non è un sistema funzionante, ma un crash (un collasso) totale del sistema informatico.
    Di nuovo, il rinchiudersi è prima di tutto una difesa. Bisogna trovare le cause che portano a difendersi e rimuoverle, prima di aprire al mondo. Altrimenti si fanno solo ulteriori danni.

    E no, l’uomo non è sempre un animale sociale. L’uomo è anche un animale sociale, ma a volte ha bisogno di erigere una fortezza intorno a sé, per trovare dentro di sé le proprie risorse e riprendere forze. Il sonno è anche questo.

  • GioCo

    “Ma stai ragionando in base all’utilità, lì dove non ci sono più risorse emotive per tutto ciò che non sia strettamente indispensabile. “

    Sto raginando sulla mera “obbligatorietà”. Del fatto che non vi siano risorse mentali è tutto da discutere, anche perchè se davvero pensi di non avere più risorse sono poche le soluzioni: o sopprimi te stesso o la sorgente dei tuoi guai. D’altrone cosa significa Truman “non avere più le risorse”? Allargare ad altri, non è aumentare i problemi ma condividerli. L’assurdo è proprio qui, il fatto che si confonda una risorsa umana in un ulteriore carico di stress. Da dove arriva una tale sfiducia nel prossimo? Questo è strano, questo volevo fosse messo in evidenza. Non altro.

    “Di nuovo, il rinchiudersi è prima di tutto una difesa.”

    E fin qui mi trovi d’accordo. Non c’è alcun dubbio. Il problema è che un sistema biologico, qualunque (è ovvio per chi studia biologia) la difesa è lo stato opposto alla ricezione. Non puoi essere ricettivo e in difesa ad un tempo, ergo non puoi essere in difesa e trovare soluzioni. Questa cosa è biologicamente impossibile, almeno per quanto ne sappiamo. Se vivi a contatto con molti portatori d’autismo, comprendi presto come l’autismo porta a soluzioni autistiche, cioé per definizione inadeguate.

    Vedi Truman l’errore potrebbe essere dovuto al fatto che si concepisce l’attività sociale alla stregua di una guerra. In guerra la difesa può tradursi in un azione di ritirata che permetta di riorganizzarsi per rilanciare un attacco. Putroppo però l’essere sociale non ha attinenza con la guerra, è solo il normale stato dell’essere umano, in quanto essere sociale. Ergo, non puoi trovare alcuna soluzione fuoriuscendo da uno stato che ti necessita per trovare la soluzione. Sarebbe come dire che puoi capire cos’è il respiro estirpandoti i polmoni per qualche tempo. Un totale non senso. Ma putroppo Truman capirlo è molto difficile perchè richiede un cambio radicale di mentalità. Una mentalità aliena e innestata artificiosamente, credo, per il semplice motivo che non ha alcuna (apparente) ragione d’esistere.

  • GioCo

    E no, l’uomo non è sempre un animale sociale.

    Anche qui, sempre o no, la questione è un altra. Non respiri sempre, non vai sempre al gabinetto e non mangi sempre. Ma sei un essere vivente complesso che respira (al contrario delle piante), che defeca (al contrario dei rettili) e che ha bisogno di introdurre di tanto in tanto del cibo fino alla fine della vita (al contrario di alcuni insetti che in certe fasi della loro vita vivono solo per riprodursi e sanza cibarsi). Insomma, il fatto che tu non debba rimanere appiccicato agli altri, ma ti prenda dei momenti di allontanamento riflessivo, non descrive ne l’autismo, ne la moderna modalità di intendere l’essere sociale di stampo autistico che ho descritto. Descrive solo una giusta pausa tra due momenti di bisogno fisiologico.