5539di Nick Couldry e Ulises Ali Mejias
“Alexa, i miei antidepressivi arrivano oggi?”
Domande come questa potrebbero diventare comunissime a seguito della decisione di Amazon di vendere farmaci su prescrizione negli Stati Uniti, ma sollevano anche questioni più ampie sulla privacy e sui diritti umani.
La promessa di Amazon Pharmacy di sconti dell’80%1 suggerisce che il rivenditore americano vede delle opportunità non nel realizzare profitti immediati, ma nell’estrarre una risorsa più preziosa: i dati sui dettagli più intimi della nostra vita.
Cinque secoli fa, la terra e le risorse del “Nuovo Mondo” furono conquistate dalle potenze coloniali, trasformando l’economia globale e cambiando la vita delle popolazioni locali. Oggi è in corso una nuova colonizzazione: il mezzo è il dato personale e l’obiettivo è il valore economico da esso estratto.
I dati sanitari sono stati descritti come una “frontiera aperta” che le aziende tecnologiche si stanno posizionando per sfruttare. L’opportunità va oltre le informazioni sanitarie che dovrebbero essere protette dal segreto professionale. Più vulnerabili sono i dati sanitari raccolti al di fuori del rapporto medico-paziente attraverso dispositivi per la formazione e il fitness, nonché le caratteristiche degli assistenti personali digitali – come l’altoparlante intelligente Echo di Amazon.
L’argomento secondo cui i dati sanitari devono essere protetti è chiaro. Qualsiasi commercializzazione di dati personali – anche quelli forniti dagli utenti stessi – deve prima dare garanzie sulla riservatezza ed esporre chiaramente lo scopo previsto.
Prendete la mania dell’autotracciabilità del fitness. Quando nel 2014 la Federal Trade Commission statunitense ha testato 12 app e due dispositivi indossabili, ha rilevato che i dati venivano trasmessi a non meno di 76 terze parti non divulgate. Non c’è da stupirsi che Google fosse disposto a pagare 2,1 miliardi di dollari per Fitbit nel novembre 2019.2
Sono state sollevate preoccupazioni anche in merito alle condizioni di privacy delle app di terze parti che i gruppi tech integrano nei loro dispositivi di assistenza personale domestica e nelle interfacce dei telefoni cellulari, spesso per raccogliere dati relativi alla salute. Il modo in cui questi sistemi raccolgono i dati non è sempre evidente per gli utenti, come illustrato nei casi rivelati lo scorso anno di varie app per le mestruazioni che condividevano su Facebook informazioni sulla vita sessuale delle donne.3 Questa condivisione è stata talvolta avviata anche prima che l’utente accettasse le condizioni sulla privacy dell’app.
Pro e contro dei Big Data in campo sanitario
Questi esempi sono solo l’inizio di una trasformazione in cui avere i dati sulla salute significa acquisire un nuovo potere per influenzare e controllare la società. In risposta, la società deve, attraverso le sue autorità di regolamentazione, esaminare gli effetti collaterali imprevisti del consentire un libero mercato dei dati.
I dati sanitari personali possono essere molto vantaggiosi per le istituzioni che traggono profitto dalla profilazione individuale predittiva. Le persone possono diventare vulnerabili alle reti emergenti di datori di lavoro, assicuratori, data broker e persino governi che possono trarre vantaggio da informazioni che identificano i loro rischi.
Si consideri un unico algoritmo decisionale utilizzato dagli ospedali e dalle compagnie assicurative statunitensi per determinare quali pazienti ricevono cure mediche aggiuntive. L’algoritmo è stato utilizzato per gestire l’assistenza sanitaria di 200 milioni di persone, ma i ricercatori l’hanno trovato discriminatorio nei confronti delle persone di colore.4
La stessa popolazione emarginata nel colonialismo storico sembra pagare il prezzo più alto sotto questo nuovo colonialismo dei dati. Il settore dei dati sanitari rischia di perpetuare uno squilibrio di potere che deve essere ricalibrato nell’interesse della giustizia individuale e sociale.
A livello globale, è chiaro che la maggior parte delle compagnie che controllano il trattamento dei dati sanitari ha sede in pochi paesi sviluppati, e che gli standard di protezione dei dati sono spesso una componente richiesta degli accordi commerciali internazionali. I Paesi a basso e medio reddito avranno difficoltà a rinegoziare i termini degli scambi commerciali per i flussi di dati sanitari con gruppi così potenti.
Come si può forgiare un nuovo approccio ai dati sanitari? Potremmo partire dal principio che nessun dato relativo alla salute di una persona deve essere raccolto, memorizzato o trattato senza il suo esplicito, continuo ed effettivo consenso. Affinché tale protezione sia significativa, la trasparenza dell’uso dei dati sanitari è fondamentale, insieme al presupposto di base che le persone non hanno dato un consenso effettivo a particolari usi, a meno che il consenso non possa essere stabilito con chiarezza.
Se questo suona come una fantasia, ricordate che l’Estonia ha già istituito la maggior parte di queste protezioni, almeno per i dati sanitari regolamentati. Le sue istituzioni non sono facilmente replicabili, ma il suo approccio può servire da modello.
Sottoponiamo la cura dei dati sanitari e dei dati relativi alla salute al controllo sociale e civile, e potremo porci le giuste domande su quando e come vogliamo che società di questo tipo archivino e dispongano dei nostri dati sanitari.
Se siamo attenti ai pericoli di lasciare che il colonialismo dei dati non sia controllato nel settore sanitario, allora possiamo iniziare a mettere il bisogno individuale e sociale al di sopra del profitto privato. Ignorando questi pericoli, rischiamo che la frontiera aperta della salute diventi un Nuovo Mondo di sfruttamento, le cui disuguaglianze avranno conseguenze nei secoli a venire.
Nick Couldry e Ulises Ali Mejias sono coautori di “The Costs of Connection”: How Data Is Colonizing Human Life and Appropriating It for Capitalism” (2019, Stanford University Press)5
fonte Financial Times
Tradotto da Marco Di Mauro per comedonchisciotte.org