Fragilità a confronto: storie di disabilità al tempo della quarantena

LA  REALTA’ DELLA COOPERATIVA SOCIALE ONLUS PROGETTO FILIPPIDE DI CASSINA DE’ PECCHI

Di Federica Tonani, ComeDonChisciotte.org

Marzo 2021. Un anno esatto dall’arrivo del Coronavirus, o Covid-19, in Italia. 365 giorni di contagi, di tamponi, di terapie intensive affollate e poi svuotate, di accorgimenti prima caldeggiati e poi smentiti, di lutti vissuti in solitudine, di virologi su versanti scientificamente opposti, di DPCM che hanno scandito le vite di tutti noi lasciandoci nell’inedita e sgradevole sensazione di “vite interrotte” e forse irrimediabilmente cambiate.

E come in ogni guerra, seppur non canonica nelle caratteristiche, anche questo accadimento sta lasciando le proprie vittime sul campo. Emergono i cosiddetti “danni collaterali”  e proprio su questo risulta necessario soffermarsi.

Il Covid sta contribuendo a peggiorare la nostra salute mentale. In un’intervista fatta allo psichiatra Massimo Cozza, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale Asl Roma 2, emerge che la pandemia aumenta ansie e preoccupazioni che possono avere un’importante influenza negativa sulle persone.[1]

Mentre in una più recente intervista fatta a Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adoloscenza all’Ospedale Psichiatrico Bambino Gesù di Roma, emerge che i tentativi di suicidio e autolesionismo sono aumentati del 30%. Gli adolescenti sviluppano, alternativamente, forme di aggressività nei confronti di se’ stessi o degli altri, compresi i genitori, oppure si chiudono in loro stessi allontanandosi da una dimensione sociale fondamentale per l’età che non si sa neanche se saranno in grado di recuperare.[2]

Anche l’aumento nel consumo degli psicofarmaci ha registrato un’impennata impressionante. L’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) a Gennaio 2021, in merito al consumo dei farmaci, fornisce un quadro davvero fosco relativamente agli effetti psicologici del virus sulla popolazione: l’uso di ansiolitici nel 2020 è cresciuto rispetto al 2019 e ha raggiunto il picco nel mese di Novembre.[3]

In questo quadro generale, già di per sé drammatico, si inserisce un ulteriore scenario quello delle cosiddette Famiglie Fragili.

Con questa locuzione si indicano le famiglie con cui i servizi sociali entrano in contatto, essenzialmente per questioni connesse alla dimensione del rapporto genitori/figli: si parla di famiglie vulnerabili o fragili in riferimento a quei nuclei che vivono una condizione di svantaggio psico-socio-culturale determinato da differenti cause.

A descrivere la condizione reale di una di queste famiglie è Raffaele V., padre di Giulia. Attraverso le sue parole emerge un quadro lucido di come la sua famiglia, come molte altre nella stessa condizione, vive.

Una precisazione, però, preme fare prima di lasciare spazio alla testimonianza diretta di Raffaele sia in qualità di genitore, sia in qualità di socio-fondatore dell’Associazione Raggio di Luce Onlus e socio della Cooperativa sociale Onlus Progetto Filippide Lombardia. Tutto quanto viene descritto dalle sue parole non ha alcuno scopo polemico bensì soltanto l’ambizione di accendere un faro, il più luminoso possibile, su una parte della Società a cui si continua a non dar sufficiente voce e a cui l’evento pandemico, ancora in corso, ha notevolmente ridotto sforzi e progressi ottenuti in anni di silenzioso e dignitosissimo lavoro con le famiglie nell’associazione/cooperativa.

  • F.T. : Benvenuto Raffaele, ci puoi parlare di Giulia e della vostra associazione?

“Giulia è una ragazza diversamente abile di 27 anni, affetta da una patologia che rientra nel quadro delle malattie rare, per la quale non esistono al momento speranze di una ricerca dedicata. Nonostante ciò, mia moglie ed io abbiamo cercato di creare negli anni una condizione che permettesse a Giulia di inserirsi nella società per consentirle di godere di una quotidianità che fosse la più normale possibile, anche nell’ottica di un distacco da noi che ad un certo punto, inevitabilmente, accadrà. Questo è il progetto di vita per lei e anche per noi genitori, minuziosamente congegnato dalla Cooperativa sociale, al quale abbiamo partecipato in questi anni alla pianificazione di momenti di distacco con lo scopo di abituarla ad una vita futura senza di noi. Non è stato facile progettare, ma con tanti sforzi e con l’aiuto delle figure professionali della citata Cooperativa sociale, siamo arrivati a consolidare per lei un’agenda settimanale ricca di impegni, caratterizzata da attività cognitive, sport e relazioni di vita sociale che si pongono come obiettivo, tra l’altro, quello di creare interazioni anche con persone non disabili, evitando così un rischio di discriminazione basata sulla contrapposizione sani e non sani”

  • F.T : Quale impatto ha avuto e sta avendo la pandemia sulla vita di Giulia e sugli altri componenti del gruppo ?

Desidero far presente che già prima dell’arrivo del Covid sia la struttura sia l’organizzazione erano sostenuti dai genitori dei ragazzi utenti della cooperativa e anche finanziariamente tutto risultava gestibile grazie, inizialmente, all’autofinanziamento delle famiglie, poi, alle entrate scaturite dalle preziose attività professionali e sociali della Cooperativa, poiché nessun tipo di aiuto proveniva né dallo Stato, né dalla Regione, né dalla Provincia o dal Comune.

Chiaramente l’avvento del Covid ha, poi, peggiorato enormemente il tutto. Infatti, le attività che erano proseguite nella normalità fino al Natale 2019, sono state chiuse in concomitanza dei primi contagi ed hanno obbligato noi genitori a dover fornire ai ragazzi spiegazioni che risultavano per loro, spesso, incomprensibili.  Questo ha creato un’enorme regressione che ha spazzato via anni di progressi raggiunti con enorme fatica. Lo abbiamo visto anche in Giulia che ha iniziato a sviluppare e a mettere in evidenza un’apatia totale. Non parlava, non reagiva e capivamo, anche dalla sua postura, che stava somatizzando questo stato di isolamento forzato.

Successivamente, è subentrato uno stato di ansia che è diventato sempre più profondo e ingestibile, alimentato dall’assenza delle istituzioni che in questi mesi hanno dovuto affrontare varie emergenze quale quella degli anziani, lasciando i nuclei famigliari nelle nostre condizioni completamente soli o in balia di indicazioni estremamente vaghe rimpallandoci da un ente all’altro. Tuttavia, l’impegno ostinato del Presidente della Cooperativa, coadiuvato dalla professionalità del personale, ha consentito di organizzare, dapprima, le attività con interlocuzione a distanza e, a seguire, attraverso la procedura degli esami sierologici è stato possibile eseguire le attività quotidiane fattibili nell’ambito della realtà cooperativa, sempre nel rispetto delle disposizioni normative, di volta in volta, emanate. Quindi, sono state istituite delle “bolle” composte da quattro ragazzi ed un educatore, tutti rigorosamente sotto controllo antivirus, per proseguire le attività giornaliere.

Lo stato di cose seguito all’estate del 2020 ha, poi, creato un ulteriore aggravio della condizione emotiva e comportamentale di Giulia rendendola ancora più irrequieta e, a tratti, ingestibile. Per noi risultava percepibile il suo stato di prostrazione e ribellione attraverso i continui “E io …” da lei opposti ad ogni sommaria spiegazione da noi offerta rispetto alla graduale chiusura di tutte le sue attività quotidiane sportive e sociali.

  • F.T : Quali difficoltà pratiche, anche nella gestione medicale di Giulia, state riscontrando ?

A causa della “chiusura” degli Ospedali a qualsiasi altra patologia che non sia il COVID, abbiamo subito anche la sospensione di tutti i controlli concernenti, ad esempio, la parte neurologica, gli esami di laboratorio di routine, quelli stomatologici, ecc. Quindi, questo particolare periodo pandemico ci ha isolato anche dal punto di vista sanitario oltre che segnato psicologicamente questi ragazzi e, conseguentemente, noi genitori.

Tutte queste difficoltà hanno anche indotto a un maggior consumo di farmaci che cerchiamo di integrare a Giulia con prodotti fitoterapici, al fine di tenere un equilibrio tale da evitare un accumulo eccessivo di sostanze chimiche. Anche questa scelta, economicamente, è a carico nostro.

  • F.T : Il contatto con gli altri nuclei famigliari, sia per Giulia sia per voi genitori, come avviene e cosa emerge da quanto scambiato virtualmente?

Il confronto tra noi genitori, che attualmente avviene solo in chat, evidenzia condizioni di varia gravità e natura. C’è chi si trova a gestire ragazzi che sfogano la propria frustrazione da isolamento attraverso il cibo e chi attraverso passeggiate ripetute nella giornata, al fine di evitare crisi nervose pesanti. Ciò che riscontriamo comunemente è la difficoltà nel districarsi e nel gestire, per esempio, eventuali urgenze poiché non esistono regole univoche ma ogni struttura sanitaria si regolamenta autonomamente e, quindi, per noi famigliari scatta l’obbligo di andare a capire quali siano i “percorsi” che meglio tutelano i ragazzi.

Ancora una volta voglio ribadire che mia figlia e alcuni suoi coetanei hanno presentato una regressione nei progressi ottenuti negli anni e, contestualmente, fatto sorgere il timore di vanificare i costituiti progetti di vita. Di sicuro, non molliamo.

Anche l’aggregazione e la solidarietà tra genitori, fondamentale per condividere, aiutare e confortare, sono completamente saltate e affidate solo ai collegamenti in remoto, modalità d’interlocuzione a distanza che, seppur fredda, ci unisce.

  • F.T : Come è strutturata la vostra Associazione?

Le famiglie che appartengono alla Cooperativa/Associazione provengono da vari comuni dell’hinterland e tutt’ora stiamo proseguendo con tutte le attività fattibili, attentamente progettate e sviluppate, in sicurezza, dal personale della Cooperativa.

La Cooperativa, come detto, è denominata Progetto Filippide Lombardia Onlus. Nasce, conseguentemente, all’Associazione Raggio di Luce Onlus. Queste diverse “forme giuridiche” consentono interazioni differenti estremamente utili sia per le attività e sia per la partecipazione a varie tipologie di bandi.

Ciò che vorrei sottolineare in questa intervista è

il desiderio di essere ascoltati e visitati, presso la sede di Cassina de’ Pecchi, per prendere cognizione del lavoro importante che la nostra cooperativa sociale con gli specialisti, gli educatori e con la partecipazione dei genitori a vario titolo coinvolti, hanno messo in atto e proseguono senza sosta nel progettare una qualità di vita inclusiva per questi ragazzi/e. Noi non “urliamo” la pretesa di aiuti economici bensì un valido supporto nel sostenere questi ragazzi nell’abituarsi a vivere senza la famiglia perché un domani saranno soli (c.d. DOPO DI NOI).

Di questo ambito di progettualità di vita futura (c.d. DOPO DI NOI) viene ancora data una visibilità ridotta da parte delle istituzioni, a vario titolo coinvolte e, conseguentemente si scommette con la dignità delle famiglie che si sentono lasciate sole con il proprio personale impegno, tenuto conto che sul tappeto verde di gioco viene investito il futuro dei propri figli.  In merito a questo capitolo che definisco “inesplorato”, si è sentito parlare di sperimentazioni che, purtroppo, non hanno avuto esito positivo per la mancanza di basi economiche definite per questo percorso di vita futura.

Per quanto sia possibile, colgo l’occasione per lanciare un invito ai rappresentanti dello Stato e, nello specifico, visitare Casa Filippide per rendersi conto del prezioso lavoro che viene svolto. 

Poi, mi ripeto, il peso maggiore resta la preoccupazione del “Dopo di noi” e, quindi, la qualità del futuro dei nostri ragazzi in privazione dell’affettività dei propri cari. In tale contesto, appare ragionevole evocare l’esistenza di strutture che prendono in carico queste persone “fragili” che sopravvivono ai genitori e, poi, vivono condizioni terribili e, in alcuni casi, degradanti. Per questo la nostra realtà è impegnata nel cercare di costruire un futuro garantito in qualità di vita per i ragazzi e serenità per i genitori.

In tutto questo, non è possibile nascondere che questo comportamento dello Stato rischia di amplificare il problema del domani. Deve esserci una ferma e decisa volontà di investire in un progetto di vita per queste persone che si dovrebbe realizzare in strutture che, attualmente, in Italia non ci sono.

Non esiste un modello progettuale istituzionale che proietti con assicurazione queste persone verso il futuro per la serenità delle rispettive famiglie.

Vorrei aggiungere, infine, che tutto quanto esternato non ha alcuna vena polemica né l’obiettivo di ricevere fondi. Ciò che noi genitori delle Famiglie Fragili auspichiamo è la possibilità di poter lavorare insieme a qualche organo/struttura istituzionale per costruire e condurre un progetto di vita che sia tutelante per i ragazzi quando i genitori non ci saranno più.

  • F.T : Devo dire che nonostante le difficoltà, anche quelle che si sono aggiunte a causa del Covid, avverto grande energia e voglia, appena sarà possibile, di riprendere le attività che comunque non avete mai interrotto. E’ un’impressione corretta?

Hai ragione e nonostante tutto quanto sta accadendo, non ci siamo mai fermati ! La nostra realtà cooperativa, guidata da Monica LO DATO, prevede la presenza di figure professionali con ruoli anche tecnici che devono permanere nel tempo affinché siano il riferimento per il futuro dei nostri figli. E’ un cammino importante questo, da fare per mano, gradualmente e costantemente. Poiché, se queste persone perdono la relazione di fiducia che si è creata nel tempo è per loro un disastro e ricrearne un’altra positiva e spontanea non è fatto né semplice né immediato. Il rapporto con l’estraneo è complesso e laddove non si crea una reciproca fiducia la relazione non parte mai.

Il fatto di aver costruito autonomamente una struttura era proprio volto a questo, creare un modello efficace per lo scopo e allo stesso tempo umano. Modello che è stato presentato all’Università Statale di Milano e a un convegno nazionale tenutosi a Roma.

Un grande lavoro fatto con gli studenti e professionisti che poi è proseguito nel tempo e addirittura con il Tribunale di Milano per accogliere presso la Cooperativa coloro che dovevano svolgere un servizio sociale per scontare la sanzione ricevuta.

Ciò che voglio dire è che questi ragazzi “delicati” hanno un portato umano fondamentale che deve solo essere rispettato e incluso nella Società.

Noi continuiamo a lavorare e vi gridiamo : “venite a vedere ciò che viene costruito”.

Il progetto “Filippide” prevede corsi di nuoto e atletica per soggetti con disabilità grave o gravissima (prevalentemente Disturbi dello Spettro Autistico). La Cooperativa sociale Onlus Progetto Filippide Lombardia fa rete con altre Regioni quali Sicilia, Calabria, Puglia, Sardegna, Campania e Lazio, ecc. Al Nord è presente solo la nostra realtà Cooperativa ed è referente in nome e per conto del Progetto Filippide.

Un invito ulteriore è quello di navigare in rete dove potrete individuare Progetto Filippide Lombardia (http://www.progettofilippidelombardia.com).

Non si hanno finalità esclusive nell’interesse economico e tutto ciò che viene acquisito è devoluto a beneficio dei progetti. Allo stato la Cooperativa è molto impegnata, tra l’altro, nell’avviare la progettualità al DOPO DI NOI con l’idea di costituire un primo gruppo di quattro ragazzi con un educatore e, a seguire, quattro ragazze con educatrice, per condurli verso un futuro di vita autonoma.

Quando questa situazione passerà noi saremo pronti e faremo di tutto per recuperare parte del tempo perso. Anzi, come hai detto, non ci siamo fermati !! Le figure professionali della Cooperativa hanno con non pochi sacrifici continuato a lavorare per dare continuità alle attività e, contestualmente, offrire un supporto psicologico in questo momento complicato per i ragazzi e rispettivi genitori.

Questa è la forza, guardare al futuro senza fermarci mai. Non si ha molto tempo e non si aspetta nessuno, quindi, chi vuole seguire il progetto “costruendo” della Cooperativa, parlo anche dei genitori, dovrà essere consapevole che dovrà impegnare delle risorse, anche economiche, per coprire ciò che si rende necessario per raggiungere il nobile fine.

Nella grande attenzione che si richiede per limitare il diffondersi della pandemia è stato piacevole constatare che i ragazzi/e fragili hanno reagito con attenzione e scrupolosità, a differenza dei genitori che, ogni tanto, vengono richiamati all’osservanza nell’utilizzo dei dispositivi medici. Questo conferma che è un cammino da fare insieme poiché tutti siamo coinvolti, fragili e non fragili.

Non possiamo lasciare indietro nessuno e, comunque, bisogna dare la priorità a chi ha più bisogno.”

L’intervista a Raffaele e indirettamente a Giulia, che ringrazio profondamente, termina con questo eco che dovrebbe replicarsi all’infinito.

Nessun pietismo, nessuna “caccia” spasmodica ai soldi ma la semplice richiesta di ascolto e verifica di tutto il lavoro che, ogni giorno, viene svolto con impegno e senza risparmio di energie.

Se almeno a questo scopo servirà il “maledetto virus”, ossia a renderci più attenti alle fragilità altrui e nostre, in qualche modo e paradossalmente lo ringrazieremo.

Di Federica Tonani, ComeDonChisciotte.org

NOTE

[1] https://scienze.fanpage.it/stress-covid-i-disturbi-del-sonno-tra-i-primi-campanelli-di-allarme/“Stress Covid, i disturbi del sonno tra i primi campanelli di allarme”

[2] https://www.huffingtonpost.it/entry/i-giovanissimi-si-tagliano-e-tentano-il-suicidio-mai-cosi-tanti-ricoveri-prima-della-pandemia_it_6006f714c5b697df1a09146eL’allarme del Bambin Gesù “I giovanissimi si tagliano e tentano il suicidio : mai così tanti”

[3] https://www.repubblica.it/salute/2021/01/14/news/covid_aifa_piu_ansiolitici_e_meno_fans_viagra_e_contraccettivi_-282528837/“Aifa : Il Covid fa aumentare il consumo di ansiolitici”

Pubblicato da Jacopo Brogi per ComeDonChisciotte.org