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PRIGIONIERA DI UN CORPO COSI' MIA MADRE SI LIBERO'

In una lettera ad “Agenda Coscioni” la storia di una malata di sclerosi laterale amiotrofica
Dalla diagnosi al suicidio: “Capisco il suo gesto e lo approvo”

DI C.***
La Repubblica

Caro direttore, questa è la storia di mia madre, Livia, che coraggiosamente è riuscita a liberarsi da quella terribile malattia che è la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Livia, nata nel 1935, carattere forte, indipendente, amante della libertà, appassionata di libri, della bicicletta, delle corse a piedi, ex infermiera, separata negli anni ’80, cresce una figlia da sola. Nel 2001 le viene diagnosticata la SLA. Lei è documentata, divora libri di neurologia e sa perfettamente a quale dramma andrà incontro.

Fortunatamente è una forma più lenta delle altre, ma a poco a poco tutte le funzioni fisiche rallentano, creando innumerevoli difficoltà a compiere gli atti più scontati della vita, fino ad arrivare al suo ultimo anno, il 2007, dove decide di liberarsi del suo corpo, che ormai è diventato una prigione, prima di raggiungere l’inabilità totale e di perdere quindi ogni dignità. Era davvero difficile vivere in quelle condizioni ed anche per i suoi cari era molto doloroso vederla spegnersi con impotenza. La sua casa era stata attrezzata, da mio marito, nei minimi dettagli perché potesse vivere sola, come da suo desiderio, non potevamo privarla anche di questa libertà, la mente era lucida e non voleva che nessuno decidesse per lei. Fortunatamente il mio lavoro part-time mi consentiva di pranzare e trascorrere ogni giorno alcune ore con lei prima dell’uscita da scuola del nipotino, e poi di risentirci dopo cena per la buonanotte. Talvolta accennava con lucidità al suo desiderio di suicidio con me e le sue amiche, ma si reputava una vigliacca perché non aveva il coraggio di farlo, e anche perché non avrebbe potuto avere la certezza che sarebbe andato a buon fine.

Come si poteva biasimarla? Noi capivamo benissimo la sua situazione, ma potevamo solo consolarla e starle vicino. Il suo desiderio era l’eutanasia, poter abbandonarsi in un sonno profondo, assistita da un medico e da me, sua figlia, nella tranquillità della sua casa, in tutta legalità. Ma questo non era possibile, non in Italia, e nemmeno alla Dignitas di Zurigo poteva essere accompagnata, senza farci subire conseguenze legali. Nell’ultimo anno le cose erano peggiorate molto, la difficoltà della parola rendeva complicata anche una semplice telefonata, si stancava dopo qualsiasi banalissima azione e riusciva a malapena a passare dalla sedia a rotelle al letto o al wc, e spesso cadendo a terra. Lei sapeva benissimo che al prossimo peggioramento avrebbe dovuto lasciarsi assistere e perdere la sua minimissima autonomia, ma non si parlava più di questo, nemmeno di suicidio. Tutti noi pensavamo che si fosse rassegnata. Quel giorno era serena e nessuno avrebbe immaginato quello che sarebbe successo.

Aveva organizzato tutto, nei minimi dettagli. Verso le 16, orario in cui nessuno sarebbe entrato in casa sua, ha raccolto tutto il suo coraggio e soprattutto le sue ultime forze, ha bevuto (con la sua cannuccia) un flacone intero di un potente sonnifero, mescolato a qualche cucchiaio di Martini (probabilmente per potenziarne l’effetto) e si è sdraiata composta sul suo letto, infilandosi un sacchetto in testa, chiuso con il suo foulard; la sua ossigenazione era già scarsa e si è addormentata per sempre. Ovviamente la telefonata del dopocena non ha avuto risposta. Frequentemente non rispondeva al telefono, soprattutto se si appisolava, e dopo tanti falsi allarmi, come da sue disposizioni, sarei passata a casa sua a verificare che non fosse caduta solo dopo qualche ora di silenzio.

Era mezzanotte quando entrai in casa. La trovai nel suo letto. Accesi la luce e scappai per le scale piangendo, tremando, fra un vortice di emozioni: il vuoto, il dolore per la perdita, la sorpresa inaspettata, ma anche la grande soddisfazione nel vedere che ci era riuscita! Vorrei averle potuto dire: “Mamma ce l’hai fatta! Sei stata coraggiosa! Sei libera!”. Ha lasciato dolci bigliettini di addio a tutti noi, ribadendo la serenità nella sua decisione. Quella non era più vita. Capisco il suo gesto e lo approvo. Sono orgogliosa di avere avuto una mamma così coraggiosa. Ora le sue ceneri, per desiderio del suo amato nipotino di 9 anni, sono in un angolino di casa nostra, e talvolta mi permettono di intrattenere la famosa “corrispondenza di amorosi sensi”.

Firmato: sua figlia C. ***

Fonte: www.repubblica.it
Link: http://www.repubblica.it/2008/07/sezioni/cronaca/eluana-eutanasia/ttera-di-una-figlia/ttera-di-una-figlia.html
12.07.08

Questa lettera è un’esclusiva del prossimo numero del mensile “Agenda Coscioni”, il periodico dell’associazione radicale “per la libertà della ricerca scientifica”

Pubblicato da Davide

  • alfridus

    Cara Livia,
    il mio cuore è con Te, che – come me – hai compreso che l’esistenza richiede un minimo di dignità per essere vissuta, affrontata, con la lucidità e la forza indispensabili a comprenderla ed interfacciarsi con essa.
    Sii serena, ovunque tu sia: la vita non è vita, quando non è più vivibile.

  • linda

    Questi sono dolori che ti segnano per tutta la vita, grande donna grande coraggio e grande dignita’ nel togliersi la vita se si poteva chiamare vita.

  • Nondimoda

    Non tutti la pensano così, per fortuna:

    ELUANA/ Parla Melazzini, malato di SLA dal 2002: «la dignità della vita non è un valore misurabile»
    Il giudizio che noi tutti esprimiamo sulla sentenza che autorizza a non dar più da mangiare e da bere ad Eluana Englaro può essere, alla fine, niente di più che l’espressione di un’opinione personale. C’è chi è favore, e c’è chi è contro.
    Ma le cose cambiano se il giudizio arriva da chi, per condizione personale, vive più da vicino il dramma di Eluana. Mario Melazzini, medico dalla carriera brillante, a partire dal 2002 ha incominciato a percepire che il suo corpo non rispondeva più alle sue sollecitazioni. Nel giro di un anno la diagnosi: sclerosi laterale amiotrofica. Ora anche lui, come Eluana, non può mangiare in modo autonomo ed è alimentato artificialmente, con una sonda endogastrica.
    E se dice che la sentenza di Milano è profondamente ingiusta, merita quantomeno di essere ascoltato più di tanti opinionisti.
    Dottor Melazzini, qual è stata la sua reazione di fronte a questa sentenza dei giudici di Milano?
    Con tutto il rispetto per la magistratura, mi trovo in totale disaccordo sulle motivazioni che la Corte d’Appello di Milano ha emesso nei confronti della vicenda di Eluana Englaro. Per due motivi. Innanzitutto il corpo di Eluana viene definito semplicemente come vita biologica, e questa è una riduzione inammissibile. In secondo luogo perché la sentenza si rifà a qualcosa che in passato sarebbe stato detto da Eluana. Ma i ragazzi ventenni, si sa, vedono la propria vita in un determinato modo, e una visita ad un amico in un uno stato grave, di coma, può creare un grande impatto emotivo, e pensieri negativi in merito all’ipotesi di dover vivere dipendendo da uno strumento anche solo per respirare. Basare una sentenza solo su quello che qualcuno ha sentito dire non mi sembra una cosa accettabile.
    Eluana sembra però trovarsi in uno stato irreversibile, immutato da ben sedici anni: tenerla in vita non è anche questa una forma di accanimento?
    Eluana si trova in uno stato vegetativo permanente, non in coma irreversibile: per definire il coma irreversibile ci sono dei parametri strumentali e clinici ben precisi. Eluana è una persona che si trova in una determinata condizione, ed è alimentata e idratata artificialmente: definire questi supporti di sostegno vitale, quale l’idratazione e l’alimentazione, strumenti di accanimento terapeutico è una cosa che mi ferisce molto, come medico, come uomo, come malato.
    Dunque secondo lei con questa sentenza si legittima inequivocabilmente un atto di eutanasia?
    Accompagnare a morte una persona totalmente stabile dal punto di vista clinico lo definisco esattamente un atto di eutanasia, in qualunque modo venga fatto. Omicidio è una parola che io non sono in grado di utilizzare, ma definirlo eutanasia è la realtà. Utilizzare il verbo «accompagnare», come fa la sentenza, significa ritenere che questa persona, essendo in un tale stadio di vita biologica, non sia in grado né di sentire, né di provare sensazioni. Ma forse bisognerebbe chiedersi che strumenti si hanno per giudicare che questa persona, privata dei liquidi, privata dell’alimentazione, possa non provare dolore anche fisico. Quindi non ci sono altri modi per definire questo atto se non legalizzazione dell’eutanasia. E questo mi fa molta paura.
    Lei ha parlato di dignità della vita: si sente spesso parlare con leggerezza di vite non degne di essere vissute, a proposito di condizioni estreme di malattia. Come reagisce di fronte a questo?
    Con un sorriso dispiaciuto. Ipotizzare che determinate condizioni di salute o di disabilità possano non essere compatibili con una vita degna di essere vissuta è una concezione che definirei da benpensanti, e che personalmente mi offende. Lo pensavo anch’io, nel mio banalissimo percorso di vita: da uomo sano non ipotizzavo che la totale dipendenza dagli altri potesse essere conciliabile con la dignità della vita. Invece è così.
    Com’è possibile avere una concezione così assoluta della dignità della vita?
    Occorre pensare che alcune condizioni, patologie o disabilità che comportano la totale dipendenza dagli altri o da alcuni strumenti sono perfettamente conciliabili con una vita dalla qualità buona. Occorre fare un passo indietro, e chiedersi quando la vita deve essere vissuta. La dignità della vita, infatti, ha a mio parere un carattere ontologico e non può dipendere da una “qualità” misurata solo in termini utilitaristici. Non si può pensare che essere uomo, essere persona degna di vivere, possa diventare una sorta di patente a punti: se hai tutte le funzioni sei degno; se perdi le funzioni perdi la dignità. Finché un bel giorno ti viene tolta la patente, e altri possono decidere per te, avendo la presunzione di dire che quella vita non è degna di continuare. Non lo si può accettare.
    Questa sua concezione così profonda del valore della vita, in qualunque condizione, è condivisa anche dalle altre persone che vivono la sua stessa malattia?
    Come malato di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) mi trovo quotidianamente a confronto con altri malati che vivono dipendendo da strumenti artificiali. Molti di essi muovono solamente gli occhi. Ma le assicuro che hanno una grandissima dignità: loro stessi me lo dicono, anzi, noi ce lo diciamo, spesso, indipendentemente da tutto.
    Torniamo alla sentenza: un passaggio molto critico, e molto criticato, è quello in cui vengono date precise istruzioni su come operare concretamente l’interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione, per non provocare dolore a Eluana. Come giudica questo elemento?
    Questa è una sentenza con forti accenti di pietismo: sembra di essere tornati al tempo dei medici dei lager nazisti, che per pietà sopprimevano le persone. Pur con tutto il rispetto dello stato d’animo della famiglia di Eluana, bisogna però ribadire che ciò che i magistrati permettono è un atto di eutanasia. Come medico io ravvedo solo questo. La sentenza della Corte d’Appello dà poi, come ora si accennava, indicazioni per un accompagnamento che viene definito “dignitoso”, dicendo addirittura – e questo è veramente un passaggio di pessimo gusto – che bisognerà accompagnare Eluana a una morte senza dolore, in particolar modo provvedendo a “umidificare le mucose”. Proprio così. E sa cosa mi viene in mente? Mi viene in mente Cristo sulla croce: a lui passarono sulla bocca una spugna imbevuta di aceto.
    Come medico cosa pensa di quei suoi colleghi che si affrettano a dare la propria disponibilità a procurare la morte? Era già successo con il caso di Welby, ora si verifica di nuovo. Come giudica questa “premura”?
    Io non mi permetto di giudicare l’atteggiamento degli altri, ma mi prende una grande tristezza come medico nel vedere colleghi con un così grande fervore nel volersi mettere a disposizione, come se aspettassero di esprimere la propria professionalità grazie a una sentenza di un Tribunale. Forse non hanno ben chiaro quali siano gli obiettivi della professione medica, e non hanno letto il codice deontologico. Ma forse l’altra cosa che incide è la mania di protagonismo, che nell’essere umano non manca mai.
    Questi episodi generano sempre un dibattito pubblico: cosa pensa del modo con cui se ne discute?
    Purtroppo, come spesso accade nel nostro Paese, si sta tristemente facendo di questo caso lo strumento di un’ideologia. Ma qui non ci sono né vincitori né vinti: c’é il dramma di Eluana. C’è poi anche il dramma di tutte le famiglie dei malati in stato neurovegetativo, e non solo, che hanno bisogno di essere supportati nell’assistenza ai loro cari. Queste sono le cose di cui bisognerebbe discutere.

  • linda

    Se fosse mia figlia so per certo che fino all’ultimo giorno della mia vita continuerei a sperare in un suo risveglio, non riuscirei mai a staccare la spina, ma comprendo il padre che da 16 anni vive questo dramma, deve essere una cosa tremenda. Non puo’ essere uno strumento di ideologia la vita di una persona, ma una scelta personale, se la persona non puo’ decidere, nessuno puo’ decidere per lei o per lui, ma il padre si appella ad un pensiero della figlia che fece a venti anni e forse ha ragione a volerlo esaudire.

  • pedrop61

    l’immagine della TAC non è di una SLA (la quale colpisce il primo e secondo motoneurone a livello dei cordoni laterali del midollo spinale) bensì molto probabilmente di una SClerosi MUltipla o sclerosi a placche (che invece colpisce anche l’encefalo), ma è una patologia differente. Probabilmente senza volere è stata fatta un pò di confusione.
    Lo dico per precisione e correttezza.

  • mat612000

    Cambia qualcosa dopo la precisazione?

  • mat612000

    Non mi sembra che il Dott. Melazzini sia esattamente nelle stesse condizioni della povera Eluana.
    Il fatto che sia in grado di manifestare il proprio pensiero e di essere presente nel mondo seppur in una condizione molto particolare ne è la dimostrazione.
    Quello che i “difensori della vita” ad oltranza si rifiutano di capire è che interrompere le cure in certe condizioni non obbliga nessuno a seguire quella strada.
    Chi non lo vuole fare non lo fa.
    Ma perchè obbligare alla vita gli altri?
    Perchè la vita non appartiene loro?
    Questa è la convinzione dei credenti ma non quella dei non credenti.
    Il decreto della Corte d’Appello di Milano, non obbliga i genitori a far cessare la vita di Eluana, dà loro la facoltà di farlo in modo legittimo e senza conseguenze legali.
    Non si tratta, come ha detto qualcuno, con gusto dell’orrido di una sentenza di morte, prescrive le modalità attraverso le quali possono essere sospese le cure.
    E’ così difficile da capire?
    Tralasciando poi che l’unica colpa dei sig. Englaro (come Welby) sembra quella di voler fare tutto alla luce del sole, nel rispetto di regole e non di nascosto, come pare avvenga spesso nei reparti di rianimazione.

  • alfridus

    Egregio Dottor Melazzani, caro Mario,

    non me ne voglia, La prego, per le precisazioni che esporrò.

    Tirare in mezzo il caso di Eluana costituisce un indebito allargamento del discorso ad un caso ben diverso, caratterizzato da uno stato sostanzialmente irreversibile di completa carenza di coscienza. Di vita solo vegetativa, quindi: come vede, non lascio spazio alcuno a facili pietismi di quanti vorrebbero supporre un’esistenza sensibile dietro le cortine di un corpo solo apparentemente non-morto, considerando in realtà vero accanimento terapeutico il voler mantenerne le funzioni vitali contro ogni evidenza di una impossibile ripresa, almeno allo stato dell’arte medica.

    E se tale situazione potrà in futuro essere affrontata sulla base di altra e migliore conoscenza, tale circostanza non modifica un giudizio che possiamo solo dare oggi, senza ipotecare un futuro attualmente sconosciuto.

    Livia, invece, ha deciso liberamente la propria rinuncia a lottare: e questo può essere discusso da molte angolature diverse, che rappresentino altrettanti differenti modi di vedere la vita, che, per la loro estrema varietà, rifiutano qualsiasi semplificazione che voglia riportarli ad un unico Principio, restando in sostanza nella sfera della libera determinazione della propria personale scala dei valori, siano essi religiosi, etici, morali, filosofici, o quanto altro.

    Ciò non toglie nulla alla profonda considerazione e rispetto che provo per la Sua determinazione e le Sue personali convinzioni e motivazioni.

    doct.alfridus